¿Por qué debería participar en el CMDIR?

En pocas palabras, no tendremos éxito en encontrar tratamientos a menos que sepamos quiénes son las personas afectadas, cuál es su diagnóstico y cómo la enfermedad está afectando al individuo. En enfermedades raras, ¡cada persona debe ser contada¡

Al registrarse, recibirá información sobre:

• Oportunidades de pruebas genéticas
• Interpretando su informe génetico
• Seminarios web y otros recursos educativos
• Ensayos clínicos disponibles para los que puede ser elegible
• Terapias disponibles para su subtipo CMD cuando estén disponibles
• Comunidad de soporte en línea de CMD | LGMD | CM | CMS 
• Conferencias y eventos
• Publicaciones cientificas