Liderando el camino hacia los tratamientos comienza con usted

Como alguien afectado por un trastorno muscular, usted tiene el poder de ayudar a avanzar en la investigación para comprender mejor la CMD y encontrar tratamientos. Su voz y los datos que aporta pueden ayudar a identificar y responder las preguntas más importantes.

¿Por qué registrarse?

Al registrarse, recibirá:

  • Aviso de ensayos clínicos o tratamientos disponibles relevantes para su trastorno muscular
  • Conexión con las personas y familias afectadas en la comunidad neuromuscular
  • Recursos educativos para aprender más sobre su trastorno
  • Oportunidades para participar en proyectos de sensibilización y incidencia
  • La oportunidad de contribuir al desarrollo de ensayos clínicos, necesarios para identificar tratamientos y mejorar la calidad de vida
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¿Por qué participar?

Su participación es vital para avanzar en la investigación neuromuscular y para ayudar a los expertos a:

  • Comprender el curso natural de su trastorno
  • Comprender la perspectiva de la persona afectada y del cuidador
  • Reclutar para estudios y ensayos clínicos
  • Calcular estimaciones de prevalencia
  • Atraer inversión farmacéutica
  • Mantener y aumentar la financión y la investigación federales
  • Aumentar la concienca y la promoción de la CMD y otras enfermedades raras
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Registros de CMDIR

Los registros informan la investigación y el diseño de ensayos clínicos. También desempeñan un papel fundamental en el aprendizaje del curso natural de un trastorno.

Consulte la lista de diagnósticos que registramos. También animamos a cualquier persona a registrarse que tenga debilidad muscular de inicio congénito pero no haya recibido un diagnóstico hasta la fecha.

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