¿Qué tipo de información se me pedirá que contribuya?

Se le pedirá que contribuya con información sobre diagnósticos, antecedentes familiares, síntomas, progresión de la enfermedad y tratamientos actuales que se utilizan. También se le puede pedir que proporcione registros médicos relacionados con el diagnóstico y la atención de su trastorno neuromuscular.

El informe más importante que debemos recibir es su informe de pruebas genéticas que describe qué genes y mutaciones están involucrados en su diagnóstico.