Registro internacional de enfermedad muscular congénita (CMDIR)
El CMDIR se creó en 2009 para identificar a la población mundial de la enfermedad muscular congéntia con el fin de crear conciencia, estándares de atención, ayudar con la inscripción en ensayos clínicos y ayudar a la comunidad de investigación y clínica a encontrar tratamientos y mejorar la atención. Hasta la fecha, hemos registrado a más de 3.000 personas afectadas de 86 países de todo el mundo.
Su información nos importa
En pocas palabras, no tendremos éxito en encontrar tratamientos a menos que sepamos quiénes son las personas afectadas, cuál es el diagnóstico y cómo la enfermedad afecta a la persona. Todos los subtipos CMD y LGMD son condiciones extremadamente raras: cada persona cuenta. Nuestro objetivo es ayudar a impulsar el conocimiento y la conciencia de la enfermedad muscular congénita hacia los tratamientos.
No es necesario que le diagnostiquen un trastorno muscular específico para registrarse. Damos la bienvenida a personas afectadas no diagnosticadas con debilidad muscular congénita a través de un inicio tardío, y podemos proporcionar información sobre instituciones que realizan pruebas genéticas, proveedores médicos que se especializan en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades musculares y grupos de apoyo de la comunidad para ponerlo en contacto con otras personas afectadas. y familias.
Registrarse es fácil y puede elegir qué información desea compartir.
Avanzando en investigación
La información que comparte se agrupará con otros registrantes en el CMDIR y se compartirá con los investigadores como datos agregados no identificados. Periódicamente, podemos enviarle un correo electrónico para que vuelva a su perfil de CMDIR para responder preguntas adicionales que ayudarán a los investigadores y médicos a comprender mejor su trastorno. Si hay estudios clínicos y ensayos disponibles para los que puede ser elegible, nos comunicaremos con usted para obtener más información sobre cómo puede participar.
Además de proporcionar datos agregados y no identificados a los investigadores, también le proporcionamos esos datos agregados, en caso de que esté interesado en ver cómo usted / su hijo se compara con otros en su comunidad. Hacemos que sea fácil ver los datos recopilados por otros en las encuestas que complete.
Tu privacidad nos importa
Nos tomamos muy en serio su privacidad y no compartiremos su información de identificación sin su consentimiento. Cumplimos con las leyes HIPAA y GDPR y mantenemos la confidencialidad de la misma manera que lo hacen sus médicos. Por favor revise nuestra Política de privacidad y la Declaración de consentimiento informado para participar en el CMDIR para obtener más información.