Los registros médicos presentados al CMDIR se utilizan para confirmar su diagnóstico y comprender mejor la atención que está recibiendo. A través de estos registros, sus proveedores de cuidado de salud rastrean la atención que ha recibido a lo largo del tiempo y en diferentes médicos. Los registros médicos contienen su estado de salud e historial médico, idealmente en un formato electrónico para facilitar que todo su equipo de cuidado de salud acceda a la información. Esto da como resultado un cuidado más coordinado, lo que ayuda a mejorar su tratamiento y su salud en general.
El CMDIR selecciona los registros que envía para aumentar el poder de nuestros datos de investigación. Los registros que documentan el diagnóstico, las pruebas, el estado de salud y el historial médico se pueden usar para responder una serie de preguntas de investigación. Al compartir lo que puede, usted juega un papel importante en la investigación pionera de los trastornos musculares congénitos.