Política de privacidad y términos y condiciones de CMDIR

Por favor lea la Política de privacidad del reigstro internacional CMD (CMDIR) (la "Política de privacidad") y los "Términos y condiciones" antes de utilizar cualquier parte de este sitio web ("CMDIR"). Al usar el CMDIR, usted acepta todos los términos de la Política de privacidad. Si no está de acuerdo con los términos de esta Política de privacidad, no puede usar ninguna parte del CMDIR.

El CMDIR es propiedad y está operado por Cure CMD, Inc., una organización sin fines de lucro 501 (c)3 registrada en los EE. UU., y está cofinanciada por nuestros socios de defensa. El CMDIR está alojado y administrado por Ordinal Data, Inc. El CMDIR está supervisado por la Junta de Revisión Institucional de Aspire (Aspire IRB), una organización independiente responsable de garantizar la conducta ética de los investigadores y la ejecución de estudios y registros.

El CMDIR ha escrito esta Política de privacidad para informarle sobre la información recopilada, cómo se protege esa información y cómo se utiliza. Si tiene alguna pregunta o comentario con respecto a la Política de privacidad, o siente que el CMDIR no está cumpliendo con su Política de privacidad publicada, contáctenos por correo electrónico a: info@cmdir.org o por correo certificado a:

Cure CMD/CMDIR
3217 East Carson Street #1014
Lakewood, CA 90712 USA

 



 

Los usuarios también pueden comunicarse con Aspire IRB si:

  • Tiene preguntas, inquietudes o quejas que el equipo de investigación no responde,
  • No está recibiendo respuestas del equipo de investigación,
  • No puedes contactar al equipo de investigación,
  • Quieres hablar con alguien más sobre la investigación,
  • Tiene preguntas sobre sus derechos como sujeto de investigación.

Los usuarios pueden contactar a Aspire IRB en:

General

El CMDIR tiene el mayor respeto por su privacidad. Nos damos cuenta de que nuestro servicio solo puede funcionar si generamos confianza con nuestras comunidades de usuarios. Por esa razón, nuestra primera prioridad es asegurarnos de que los usuarios confíen en la seguridad de los datos que comparten con nosotros. La Política de privacidad describe el tipo de información que el CMDIR recopila de los usuarios del sitio web y cómo se comparte con otras partes. Nos reservamos el derecho de modificar la Política de privacidad en cualquier momento, y sin previo aviso, mediante la publicación de términos y condiciones modificados en el sitio web. Le recomendamos que revise la Política de privacidad periódicamente para ver si hay actualizaciones o cambios.

Recopilación de información

Toda la información que los usuarios proporcionan al CMDIR se mantendrá en un centro de datos encriptado, compatible con HIPAA, de nivel comercial, basado en la nube y administrado por Ordinal Data, Inc., y cualquier información que pueda identificar a un usuario no se compartirá sin su consentimiento expreso

Uso y divulgación de información

El objetivo del CMDIR es hacer que la comunidad de investigación pueda buscar y usar la información provista por los usuarios, mientras se protege su identidad. Los datos no identificados (información en la que se ha eliminado toda la identificación personal) recopilados del perfil de un usuario se pondrán a disposición de todos los solicitantes de registro, administradores y afiliados del CMDIR para respaldar análisis, avances y reclutamiento de ensayos clínicos que puedan conducir a mejores tratamientos y atención administración. El CMDIR realizará consultas para preguntas específicas dentro del registro y proporcionará resúmenes gráficos a los solicitantes de registro y la comunidad de investigación. Parte de la información no identificada también se compartirá con bases de datos que se centran en una gama más amplia de enfermedades neuromusculares. Al crear un perfil en el CMDIR, se puede compartir un subconjunto de información no identificada recopilada con bases de datos internacionales para desarrollar una comprensión global más amplia de los trastornos musculares congénitos para ensayos y tratamientos clínicos.

Los usuarios también pueden tener la oportunidad de optar por compartir información identificable específicamente esbozada de su perfil CMDIR con investigadores que trabajan bajo un protocolo aprobado por el IRB. No es necesario compartir datos, y los usuarios pueden optar por dejar de compartir datos específicos en cualquier momento.

Nota: Cualquier información que ya haya sido autorizada y compartida con un tercero, o que se haya compartido en una publicación científica puede no ser recuperable.

Cualquier información que proporcione a asesores genéticos de terceros u otros profesionales con los que se haya contactado a través del CMDIR estará sujeta a sus políticas con respecto a la privacidad y la no divulgación de información. Le recomendamos que se familiarice con esas políticas.

El CMDIR puede emplear contratistas, vendedores y proveedores independientes ("Contratistas externos") para proporcionar servicios y productos específicos relacionados con el CMDIR, que incluyen, entre otros, realizar análisis estadísticos, mantener una lista de supresión de correo electrónico según lo requiera el estado y / o ley federal, detección de fraudes, pruebas e implementación de servicios especiales para usuarios, y desarrollo de aplicaciones para el CMDIR y los servicios provistos. Estos Contratistas externos pueden tener acceso limitado a la información recopilada en el CMDIR, incluida la información de identificación personal, en el transcurso de la provisión de dichos productos o servicios. Se requerirá que los Contratistas externos cumplan con esta política de privacidad y los estándares de HIPAA, manteniendo la confidencialidad y la seguridad apropiada en la descarga, almacenamiento y uso de datos del CMDIR.

Retiro de información

En cualquier momento y por cualquier motivo, los usuarios pueden retirarse del registro haciendo clic en el botón "Retirar" en su panel de CMDIR.

Nota: Cualquier información que ya haya sido autorizada y compartida con un tercero, o que se haya compartido en una publicación científica puede no ser recuperable.

Protección de la información del usuario

Todos los usuarios deben revisar y cumplir los Términos y condiciones y la Política de privacidad. El CMDIR utiliza métodos comercialmente razonables para proteger la seguridad de la información y los datos presentados. El CMDIR emplea las mejores prácticas desde nuestra red hasta nuestros servidores seguros para proteger los datos del usuario de intrusiones. Sin embargo, los usuarios deben tener en cuenta que ninguna transmisión por Internet es 100% segura o libre de errores. Dondequiera que se usen contraseñas, números de identificación u otras funciones de acceso especiales en el CMDIR, los usuarios deben tener especial cuidado para protegerlos.

Propiedad de la información

Cure CMD y Ordinal Data, Inc. administran toda la información proporcionada al CMDIR. Los usuarios siempre conservan la propiedad de

Las cookies

El CMDIR no utiliza cookies para rastrear el uso o para identificar la computadora o el navegador de un usuario. El CMDIR realiza un seguimiento anónimo de la navegación del sitio para identificar las partes del sitio web que son de mayor o menor interés, para que podamos ajustar la información proporcionada en consecuencia.

Archivos de registro y Web bug

El CMDIR puede usar la información del archivo de registro que registra la información enviada por el navegador web de un usuario, que puede incluir información como la solicitud web del usuario, la dirección del Protocolo de Internet ("IP"), el tipo de navegador, el idioma del navegador, las páginas de referencia / salida y las URL, tipo de plataforma, y otra información, para analizar tendencias y rastrear el movimiento de usuarios de forma anónima. Las direcciones IP no están vinculadas a información de identificación personal.

El CMDIR también puede emplear "web bugs" (también conocidas como "clear gifs") para rastrear los patrones de uso en línea de los usuarios. Esta información no está vinculada a información de identificación personal. Los web bugs también pueden emplearse para fines de seguimiento y recepción en relación con correos electrónicos basados en la web que enviamos a los usuarios.

Enlaces a sitios web

El sitio web puede contener enlaces a otros sitios web. La Política de privacidad se aplica únicamente a la información recopilada o enviada al sitio web. El CMDIR no es responsable de las prácticas de privacidad de otros sitios vinculados al sitio web o anuncios de terceros publicados en el sitio web. El CMDIR alienta a los usuarios a leer las políticas de privacidad de los sitios web y los anunciantes de terceros cuando se conectan a ellos a través del sitio web.

Comunicaciones del CMDIR

De vez en cuando, notificaremos a los usuarios las actualizaciones y otra información valiosa sobre el CMDIR, el sitio web y la información clínica y de investigación relacionada. Al utilizar el CMDIR, o al registrarse o suscribirse a los servicios prestados en el sitio web o a través de este, los usuarios aceptan que el CMDIR y las entidades relacionadas se comuniquen con usted y que reciban dichas actualizaciones e información.

El CMDIR alienta a las entidades relacionadas, incluidos sus socios comerciales, a seguir las mejores prácticas con respecto a las comunicaciones por correo electrónico, la seguridad y la privacidad. Sin embargo, el CMDIR no puede controlar y no asume ninguna responsabilidad por el contacto de los usuarios por parte de entidades relacionadas, incluidos sus socios de defensa.

Divulgaciones requeridas

El CMDIR se reserva el derecho de divulgar su información personal, sin previo aviso, si así lo exige la ley o si cree de buena fe que dicha divulgación es necesaria para: (i) cumplir con los edictos de la ley o cumplir con el proceso legal presentado en el CMDIR, Cure CMD, o Ordinal Data, Inc.; (ii) proteger y defender los derechos del CMDIR, Cure CMD, o Ordinal Data, Inc., y (iii) actuar en circunstancias exigentes para proteger la seguridad personal de los usuarios del sitio web o del público.

Contáctenos, Cuentas de miembros

Si un usuario elige contactar al CMDIR a través de la información de contacto proporcionada en el sitio web, o se registra para obtener una cuenta, se le puede pedir al usuario cualquiera de los siguientes: nombre, contraseña, dirección de correo electrónico, asunto del correo electrónico y un mensaje que contenga su consulta, y cierta información de perfil y cuenta. El CMDIR almacena estos datos para responder a la consulta enviada o para establecer y atender la cuenta de miembro. La información presentada es propiedad del CMDIR y está sujeta a los términos detallados en la Política de privacidad.

Niños menores de trece años (13)

El CMDIR no puede evitar que los niños menores de trece (13) años visiten el sitio web; sin embargo, ninguna parte de nuestro sitio web está dirigida o destinada a personas menores de trece (13) años. Si eres menor de trece (13) años, no accedas al sitio web en ningún momento ni de ninguna manera. Para cumplir con la Ley de los E.E.U.U. de Protección de la Privacidad en Línea para Niños, el CMDIR no recopilará a sabiendas información de identificación personal de niños menores de trece (13) años. Al proporcionar información de identificación personal a través del sitio web, incluidos, entre otros, su nombre y dirección de correo electrónico, usted declara y garantiza que tiene al menos trece (13) años de edad y que acepta cumplir con la Política de privacidad. Si, en cualquier momento, el CMDIR se entera de que se ha recopilado información de identificación personal de personas menores de trece (13) años sin el consentimiento verificado de los padres, el CMDIR tomará las medidas adecuadas para eliminar dicha información.

Notificación de cambios

Debe revisar la Política de privacidad cada vez que use el sitio web para conocer las formas en que se utiliza su información. El CMDIR se reserva el derecho de cambiar la Política de privacidad en cualquier momento, sin previo aviso.